Samenwerking AHC Vereniging met LUMC

De AHC Vereniging Nederland is een vernieuwde samenwerking aangegaan met het Leiden University Medical Center (LUMC). Dr. Cacha Peeters is kinderneuroloog in het LUMC en zij zal optreden als aanspreekpunt voor AHC voor andere artsen in Nederland. Daarnaast zal ze contact onderhouden met artsen in het buitenland en de internationale ontwikkelingen op het gebied van AHC volgen.

Dr. Cacha Peeters zoekt momenteel contact met artsen uit Amerika en Duitsland om in kaart te brengen in hoeverre er behandelprotocollen zijn voor AHC kinderen.

Er zal twee keer per jaar een overleg zijn tussen het bestuur van de AHC Vereniging en Dr Peeters en Arn van den Maagdenberg (onderzoeker op gebied van AHC in het LUMC). Ook zullen we jaarlijks een moment verzorgen waarin Dr Peeters alle ouders bijpraat over de ontwikkelingen op het gebied van AHC, de vorm hiervan moet nog nader worden bepaald.

Tot slot heeft het LUMC via haar klinisch geneticus toegang tot de database, waarin alle genetische onderzoeken van Nederland worden gedocumenteerd. Dr. Peeters gaat monitoren hoeveel kinderen met AHC in Nederland zijn/ worden gediagnosticeerd en ze zal de betrokken artsen informeren over de AHC Vereniging. We zijn heel benieuwd hoeveel AHC kinderen er in Nederland zijn en hoeveel er bij ons als AHC Vereniging bekend zijn.

We zijn erg blij dat we in Nederland een duidelijk aanspreekpunt voor AHC hebben!