AHC AWARENESS WEEK 2023

Zoals jullie wellicht via de sociale media (www.facebook.com/AHCkidsNL) heeft vernomen is het vandaag, 18 januari 2023, Internationale AHC Dag. Deze dag markeert de 11e verjaardag van de ontdekking van het gendefect, dat AHC veroorzaakt.

Dit jaar hopen we wereldwijd veel aandacht te kunnen trekken via sociale media via allerlei actie, die zijn voorbereid door een internationale groep van AHC ouders.

Deze acties, veel met een Nederlands/Belgisch tintje, worden tijdens de nu lopende AHC Awareness Week ‘uitgerold’ en zullen doorlopen tot aan Zeldzame Ziekten Dag op 28 februari. Alle berichten zijn/worden getagd met de hashtags #ahcawareness en #1inamillion.

AHC SONG CHALLENGE

We dagen iedereen uit om een 1-minuut-versie van de inmiddels bekende AHC Song ‘1 in a million’ (origineel: https://youtu.be/0GePnq8GoEE) op te nemen en te delen!

Klaar voor deze uitdaging?

Kijk dan eerst de instructievideo (in het Engels, en ondertiteling is mogelijk): https://youtu.be/2GaTWKm8RBw

Hulpmiddelen 1-minuut-versie

1. Video’s (origineel en karaoke)

2. Tekst & akkoorden

3. Melodie op notenschrift

4. Audio (origineel en karaoke)

Download hier: http://shorturl.at/sDK17

Maak het zo eenvoudig als je wilt… alles is goed!

LEVEN MET AHC

Hoe is het om te leven met AHC? Om een kleine inkijk te geven aan de wereld delen de verjaardags verhalen van ‘onze AHC kids’ Annabel, Frederiek, Indy, Louise, Nancy en Sebastiaan. Feestjes zijn voor AHC gezinnen vaak een enorme uitdaging en lang niet altijd leuk.

NIEUWE ANIMATIEVIDEO: WAT IS AHC

Via een in Nederland nog niet eerder gepubliceerde animatievideo wordt op eenvoudige wijze uitgelegd wat de ziekte AHC inhoudt.

GEEF €10 AAN ‘1-IN-A-MILLION’

Om de eerste 10 jaar sinds de belangrijke ontdekking van het ‘AHC-gen’ te markeren, vragen we iedereen die kan om 10 EUR te doneren; 10 EUR voor onderzoek, 10 jaar voor de hoop dat onze kinderen over 10 jaar een gelukkig en gezond leven kunnen leiden.

‘1-IN-A-MILLION’ FOTO CHALLENGE

Doe je mee aan de #1INAMILLIONCHALLENGE om Internationale AHC-dag te vieren?

🟢 Steek je wijsvinger op ☝️

🟢 Maak een foto 📸

🟢 Deel op sociale media met de #1inamillion & #ahcawareness 📲

🟢 Tag & daag een vriend uit hetzelfde te doen!