AHC VERENIGING
NEDERLAND - BELGIË
"De toewijding van de AHC-vereniging geeft de families steun en hoop voor de toekomst"
De AHC Vereniging is de patiëntenorganisatie van en voor mensen met AHC in Nederland en België en hun directe betrokkenen. De belangrijkste doelen zijn het bevorderen van onderzoek naar de oorzaak van AHC en een effectieve behandelmethode, het behartigen van de belangen van mensen met AHC en het geven van informatie en voorlichting aan patiënten, hun families, doctoren, medici en hulpverleners.
OVER AHC
Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC) is een zeldzame neurologische aandoening, waarbij kinderen regelmatig tijdelijk verlammingsaanvallen van één of beide kanten van het lichaam krijgen. De verlamming treedt wisselend op aan één kant van het lichaam of aan het gehele lichaam en kan variëren van enkele minuten tot meerdere dagen. Een aanval gaat vaak gepaard met spraakverlies, verlaagd bewustzijn, spierverkrampingen, niet kunnen eten en drinken, ademhalingsstoornissen en veel pijn. Daarnaast gaat bij kinderen met een AHC de ontwikkeling trager dan bij leeftijdsgenoten zonder AHC. Ook hebben veel kinderen met AHC epilepsie.
VIDEO: WAT IS AHC?
Op 16-01-25 hielden wij onze eerste Online Informatie Avond. Tijdens deze sessie heeft prof. dr. Arn van den Maagdenberg (Leiden) een heldere uitleg gegeven over de ziekte en lopende onderzoeken. Zeer de moeite waard om te bekijken!
"Living with AHC is like living with timebombs,
you never know which one will blow up today."
Human Timebombs - Dutch Subtitles
CONTACT
Neem contact op met de AHC Vereniging voor meer informatie of voor uw donatie.
