AHC Vereniging Nederland

Adres:

Dr. Willem Vosstraat 5

3172 VK Poortugaal

Nederland

+31(0)105012505

info@ahckids.nl

KvK nummer: 24378037

IBAN: NL68 INGB 0004 5169 59

©2018  AHC Vereniging Nederland. 

  • Facebook AHCkidsNL

Lidmaatschap

 

Het lidmaatschap van de AHC Vereniging is niet beperkt tot ouders van een kind met AHC. In beginsel kan iedereen lid worden van de AHC Vereniging. U kunt lid worden door het mail te sturen naar info@ahckids.nl of door het contactformulier in te vullen.

De rechten en de plichten van het lidmaatschap zijn terug te vinden in de statuten van de Vereniging.

 

Deze statuten en het huishoudelijk reglement kunnen – indien gewenst –  worden gemaild. Een korte samenvatting volgt hieronder:

  • Lidmaatschap wordt stilzwijgend verlengd, tenzij een lid  minimaal 4 weken voor het einde van het kalenderjaar schriftelijk opzegt.

  • Een lid is jaarlijks een contributie verschuldigd welke wordt vastgesteld door de Algemene Ledenvergadering. Op dit moment bedraagt de (jaar)contributie 10 euro.

  • Het bestuur van de vereniging wordt benoemd door de Algemene Ledenvergadering en moet bestaan uit leden van de Vereniging.

  • Leden hebben toegang tot de Algemene Ledenvergadering en hebben daar stemrecht (1 stem per lidmaatschap).

Bestuur

 
Willem Zorge

voorzitter

Ik ben Willem Zorge, vader van twee dochters waarvan de oudste AHC heeft. In het jaar 2005 heb ik samen met andere ouders de AHC Vereniging Nederland opgericht omdat ik overtuigd was van de toegevoegde waarde ervan. Ik vond en vind het belangrijk dat er een formele organisatie is die zich inzet voor de belangen van mensen met AHC en hun direct betrokkenen.

Inmiddels werkt de AHC Vereniging Nederland samen met andere patiëntenverenigingen in Europa en daarbuiten.  Als enkele patiëntenvereniging zijn we klein (minder dan 10 patiënten in Nederland), maar door intensief samen te werken kunnen we resultaten halen. Zo hebben de gezamenlijke patiëntenverenigingen een belangrijke (financiële) bijdrage geleverd aan het vinden van de genetische oorzaak van AHC in 2012.

Ons voornaamste doel nu is een behandelmethode waardoor onze kinderen een beter leven krijgen met minder pijn en verdriet!

Ik hoop dat u ons werk wilt steunen door vriend te worden van de AHC Vereniging Nederland!

Nienke Lentze

Hallo, mijn naam is Nienke Lentze. Ik ben getrouwd met Elwin en samen hebben we 3 kinderen: Djalan, Indy en Milo. Indy heeft AHC en daarbij epilepsie.

Net als andere ouders, vond en vind ik het soms nog steeds moeilijk om met Indy en haar ziekte om te gaan. Het contact met andere ouders is voor mij heel waardevol en helpt mij hierbij. Via de AHC Vereniging wordt dit contact vergemakkelijkt. Dat was voor mij een belangrijke reden om in het bestuur van de vereniging te gaan.

Binnen de vereniging heb ik de functie van penningmeester. Het is elk jaar weer een uitdaging om op verschillende, creatieve manieren inkomsten voor de vereniging binnen te halen en deze op een zo effectief mogelijke manier in te zetten. Ik hoop dat we als vereniging elk jaar weer meer activiteiten kunnen ontplooien en dat ik hier mijn steentje aan kan bijdragen.

penningmeester

Veronique Lans-de Nijs

bestuurslid

Ik ben Veronique Lans-de Nijs, getrouwd en moeder van drie kinderen. Onze dochter Frederiek heeft AHC. Ik ben bestuurslid geworden om via deze weg actief mee te denken over de activiteiten van de vereniging. Er moet meer bekendheid van de ziekte komen bij artsen neurologen, maar ook bij hulp- en overheidsinstanties. Het bestaan van de AHCkids website is een erg belangrijke factor in deze.
Ook is de vereniging een middel om de contacten tussen de AHC patiënten/ families te bevorderen. Zodat mensen zonder schroom vragen kan stellen en van elkaars ervaringen kan leren.

Wij zijn tot nog toe een kleine vereniging op zoek naar het kleine, onbekende en ontbrekende schakeltje waardoor onze kinderen steeds maar weer uitvalverschijnselen hebben en waarbij we als ouders nog steeds machteloos staan. Misschien is de oorzaak van AHC gevonden in een afwijkend gen, maar een effectieve behandeling is nog niet mogelijk.
De AHC patiënten krijgen nu met hun ouders steun vanuit een van de universitaire medische onderzoekscentra en ook van het ENRAH-project zoals u kunt lezen op onze website. We zijn een stukje op weg naar misschien een mogelijke oplossing.

U kunt ons verder op weg helpen door lid te worden van onze vereniging en/of een donatie te storten.

Ik ben Marion Zorge, secretaris van de AHC Vereniging Nederland. Ik ben getrouwd en moeder van twee dochters. Onze oudste dochter heeft AHC en daarom wil ik me inzetten voor de vereniging.

Ik hoop dat de vereniging AHC meer bekendheid kan geven en dat we mogelijke nieuwe patiënten en ouders kunnen helpen bij hun vragen/problemen.

Als er vragen zijn kunt u altijd contact met mij opnemen via het contactformulier.

Marion Zorge

secretaris

Vertegenwoordiging

Op basis van de statuten vertegenwoordigt het bestuur de vereniging. De vertegenwoordigingsbevoegdheid komt mede toe aan de voorzitter tezamen met de secretaris of de penningmeester, dan wel de secretaris tezamen met de penningmeester.

 

Beloningsbeleid

Bestuursleden en leden ontvangen enkel een vergoeding voor gemaakte kosten voor zover het bestuur vooraf akkoord is gegaan met die kosten.

Beleid & jaarverslagen

 

Beleidsplan van de AHC Vereniging Nederland

 

De vereniging stelt zich ten doel:

  • Het bevorderen van onderzoek naar de oorzaak van AHC;

  • Het bevorderen van onderzoek naar een effectieve behandelmethode voor AHC;

  • Het behartigen van belangen van mensen met Alternating Hemiplegia of Childhood (hierna: AHC) en hun direct betrokkenen;

  • Het geven van informatie en voorlichting over AHC

 

De vereniging tracht dit doel te bereiken door:

  • Het uitgeven van informatiemateriaal, brochures en onderhouden van een website;

  • Het onderhouden van en leggen van contacten met instanties waarmee de mens met AHC en hun direct betrokkenen te maken (kunnen) krijgen;

  • Het onderhouden van en leggen van contacten met buitenlandse AHC patiëntenverenigingen;

  • Het geven van voorlichtingen en/of presentaties; medewerking verlenen aan en/of organiseren van congressen/seminars/workshops over AHC.

Jaarverslag 2018

 

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2018:

  • In 2018 hebben 3 bestuursvergaderingen plaatsgevonden bij de bestuursleden thuis. Overige overleggen waren telefonisch of per mail/app.

  • In mei is de Algemene Leden Vergadering gehouden.

  • In juni is een familiedag georganiseerd. Op deze familiedag hebben de AHC-kinderen en hun broertjes en zusjes met wasco en ecoline tekeningen gemaakt. Deze tekeningen zijn verwerkt tot een kalender en zijn afgedrukt. Er zijn ongeveer 72 kalenders verkocht! Een paar zijn er nog op voorraad.

  • Er zijn weer nieuwe vrienden bij de vereniging gekomen die jaarlijks hun bijdrage leveren. Hier zijn we blij mee! In 2019 blijven we werven! 

  • In Amerika wordt een met baanbrekend onderzoek gedaan naar gentherapie om AHC te genezen. Dit staat in de nieuwsbrief uitgebreid beschreven en in 2019 willen we daar een donatie voor gaan doen. 

  • De folder is herzien, er is nieuwe informatie toegevoegd en de opmaak is vernieuwd.

  • Van sommige kinderen zijn persoonlijke flyers gemaakt. Deze kunnen worden gebruikt bij gelegenheid. 

  • In oktober is de nieuwe website in de lucht gegaan. 

  • In 2018 is de AVG geregeld waar nodig!

  • Er zijn verschillende sponsoracties gehouden: o.a. Anouks glossy, Rotary Rijnswoude met de Bollenrit, kledinginzameling, verkoop van knutselspullen en gehaakte knuffels, Antonia de Vries liep Nijmeegse vierdaagse. 

  • Vereniging heeft in december 2018 de eerste nieuwsbrief verstuurd. Deze verschijnt 1 x per jaar om leden en donateurs/vrienden op de hoogte te houden van de ontwikkelingen.

Jaarverslag 2017

 

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2017:

  • Na het roerige 2016, met als hoogtepunt het weekend waarin de documentaire Human Timebombs in Nederland in première ging, was 2017 was een rustig jaar voor de AHC Vereniging.

  • Er zijn 3 bestuursvergaderingen gehouden bij de bestuursleden thuis en verder werd er telefonisch of via de mail overlegd. In mei is de Algemene Leden Vergadering gehouden.

  • Er zijn weer een aantal nieuwe vrienden bij de vereniging gekomen die jaarlijks hun bijdrage leveren. Hier zijn we blij mee! In 2018 gaan we zeker door met werven!

  • Ook hebben we weer diverse (grote) eenmalige donaties ontvangen, waar we dankbaar voor zijn.

  • Door deze inkomsten konden we een donatie doen aan het project IAHCRC-CLOUD (Italië), waar gegevens worden verzameld en gedeeld voor de AHC studies en projecten.

  • De AHC Vereniging heeft in 2017 voor het eerst een nieuwsbrief uitgegeven, waarin we hebben uitgelegd op welke manieren we bijdragen ontvangen en hoe we deze besteden.

  • Met kerst heeft iedereen een kaart gehad als blijk van waardering wat betreft hun belangstelling en/of financiële bijdrage voor de vereniging.

  • Ook is er is voorlichting gegeven bij een instantie over AHC.

  • We hebben een aantal keren geprobeerd de families bij elkaar te krijgen voor een familiedag, maar dat is in 2017 niet gelukt. In 2018 gaan we hier zeker mee verder!

 

Jaarverslag 2016

 

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2016:

  • In 2016 hebben we van veel betrokken mensen en organisaties geld gekregen door acties en we hebben veel donaties gehad. Dit geeft aan dat nog steeds veel mensen betrokken zijn bij de vereniging.

  • Er is 1 Algemene Ledenvergadering gehouden en er zijn 3 bestuursvergaderingen gehouden. Daarnaast is er veel mail/telefonisch contact geweest om dingen te bespreken.

  • Voorzitter Willem Zorge is in augustus naar Londen geweest voor het ATP1A3 congres.

  • We hebben weer een aantal vrienden welkom mogen heten!

  • De vereniging heeft een donatie gedaan aan Cure AHC (Amerikaanse patiëntenvereniging) om muizen te testen op medicijnen tegen AHC. Deze donatie was een bedrag van €10.000,-

  • Deze donatie vond “fictief” plaats tijdens ons première weekend van de AHC documentaire.

  • Deze documentaire is in 2015 afgerond in IJsland. We hebben de film laten vertalen en ondertitelen in het Nederlands waardoor we de film konden tonen op het weekend! Het was een zeer geslaagd en hartverwarmend weekend, tot in de puntjes door iedereen verzorgd. Ook de documentairemakers Siggi en Raga waren erbij!!

  • Het bijzondere was dat we ook “nieuwe” mensen met AHC hebben ontmoet.

  • Niet elke AHC patiënt heeft het gen defect wat de meeste patiënten hebben en daarom is Dr van de Maagdenberg op zoek naar een tweede gen. We hebben hem financiële steun hiervoor aangeboden, maar hij had het in 2016 niet nodig. Op het premièreweekend heeft hij hierover uitleg gegeven.

 

 

Jaarverslag 2015

 

Onderstaand een  beknopt jaarverslag van de activiteiten in 2015:

  • In 2015 hebben we van veel betrokken mensen en organisaties geld gekregen door acties en veel donaties gehad. Dit geeft aan dat veel mensen betrokken zijn bij de vereniging.

  • In juli 2015 hebben we onze familiedag gehouden. Het was een zeer warme, maar geslaagde dag. Elkaar ontmoeten en bij te praten!

  • Er is 1 Algemene Ledenvergadering en er zijn 3 bestuursvergaderingen gehouden. Daarnaast is er veel mailcontact geweest om dingen te bespreken.

  • Voorzitter Willem Zorge is in augustus naar Washington geweest voor het ATP1A3 congres

  • In het najaar is er een grote kledingactie gehouden met een goede opbrengst van €2200,-

  • Verder hebben we weer een aantal vrienden welkom mogen heten!

  • De vereniging heeft een donatie gedaan aan de AHC-documentaire uit IJsland die in 2015 gereed is gekomen!​

Financiën

 

Laatste jaar

Eerdere jaren

Klik voor vergroting.

Financieel-jaarverslag-AHC-2016-E-800x11
Financieel jaarverslag 2015 AHC
Kosten-en-opbrengsten-2014-page-001-724x
Financieel-jaarverslag-2013-877x1024.jpg

ANBI instelling

 

ANBI

 

Het ANBI-nummer van de AHC Vereniging Nederland is: 816151040.

De AHC-vereniging is een ANBI instelling. ANBI staat voor Algemeen nut beogende instelling. ANBI instellingen genieten belastingvoordeel. Zo mag u schenkingen aan de AHC-vereniging onder voorwaarden aftrekken in uw aangifte inkomstenbelasting of vennootschapsbelasting. Daarnaast hoeft er geen schenk- of erfbelasting betaald te worden over uw schenking of erfrechtelijke verkrijging, omdat voor ANBI instellingen een algehele vrijstelling opgenomen. Op deze wijze komt u schenking of erfrechtelijke verkrijging volledig ten goede aan de doelstellingen van de ANBI.

 

Publicatie

 

Om als AHC-vereniging onze ANBI-status te behouden, zijn we verplicht om bepaalde informatie met betrekking tot de Vereniging te publiceren. Het gaat om informatie die van belang is voor transparantie en verantwoording in de filantropische sector. Wij hebben er voor gekozen om dit via deze website te doen. Daarom vindt u op verschillende plekken op onze website informatie over:

  • Contact: naam, contactgegevens en nummer Kamer van Koophandel

  • Over ons/ bestuur: bestuurssamenstelling, vertegenwoordiging en beloningsbeleid

  • Over ons/ beleid: doelstellingen, beleidsplan en jaarverslag afgelopen jaar

  • Over ons/ financiën: financiële verantwoording afgelopen jaar

  • Doneer: vrienden van de AHC-vereniging en donaties

Andere landen

 

AHCIA: Internationale samenwerking

In 2012 besloten vertegenwoordigers van wereldwijde AHC verenigingen om de krachten te bundelen en een Internationale alliantie op te richten. Samen delen we de visie om de kinderen met AHC en hun families te helpen. Momenteel zijn er 27 landen vertegenwoordigd in de AHCIA.

De AHCIA website dient als platform voor landen met formele AHC organisaties, AHC ondersteuningsgroepen en individuele contacten. Op deze manier kunnen we AHC families in dezelfde landen met elkaar in contact brengen. Daarnaast is het een startpunt voor families met kinderen bij wie AHC is geconstateerd.

AHCIA ondersteunt de samenwerking en moedigt de uitwisseling van ideeën aan om het besef van AHC te vergroten. We begeleiden onderzoek naar een effectieve behandeling en uiteindelijk een genezing van AHC. We verwelkomen alle AHC families wereldwijd om deel te nemen, zodat onze stem steeds verder reikt.

Voor meer informatie over AHC, persberichten, bronnen, onderzoek, fondsenwerving en evenementen per land kunt u contact opnemen via www.ahcia.org